Down-Syndrom-Reha: die Geschichte von Samuel
Eine Down-Syndrom-Reha im kokon Bad Erlach gibt jungen Menschen mit Down-Syndrom und ihren Bezugspersonen Zeit und Raum sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Auf unserem Blog lest ihr wie Samuels Reha bei uns verlaufen ist.
Ob eine Rehabilitation in den ersten Lebensjahren, wo die frühkindliche Entwicklung im Mittelpunkt steht oder im jugendlichen Alter, wo ein Hauptaugenmerk auf die Förderung der Selbstständigkeit gelegt wird: bei einer stationären Rehabilitation im kokon begleiten wir junge Menschen von 0 bis 18 Jahren in ein selbstbestimmtes, selbstständiges und autonomeres Leben.
Über Samuels Zeit bei uns und was er alles erreicht hat, erzählt seine Mama Sandra:
„Samuel kam im Dezember 2012 mit dem Down-Syndrom auf die Welt. Dies war kein Grund für uns ihm das Leben zu verwehren! Nach einer Fruchtwasseruntersuchung im Krankenhaus, hatten wir Gewissheit, dass unser Kind Trisomie 21 hat. Das war erstmal ein Schlag ins Gesicht, da wir uns von dem Gedanken eines „gesunden“ Kindes verabschieden mussten.
Wir haben uns dann schon während der Schwangerschaft intensiv über das Down-Syndrom informiert. Im Krankenhaus wurde diagnostiziert, dass Samuel eine Trichterbrust und ein Vorhof-Septum hat. Deshalb haben wir regelmäßige Kontrollen beim Kinderarzt.
Seine Entwicklung war auch etwas verzögert: Samuel ist nie gekrabbelt, sondern mit dem Po gerutscht. Seine ersten Schritte hat er mit 3 Jahren gemacht. Das war auch der Zeitpunkt, an dem er in den Kindergarten gegangen ist. Mittlerweile besucht Samuel die dritte Klasse einer Sonderschule.
Unser Nesthäkchen hat auch eine Essstörung. Wir waren deswegen schon 2019 auf Reha in Graz. Leider hat das nicht geholfen. Er hat damals nur Joghurt gegessen und noch nie feste Nahrung zu sich genommen, sondern nur Breiiges. 2020 war ein schwieriges Jahr für uns. Samuel hatte einen Eisenmangel, der dazu führte, dass er nichts mehr zu sich nehmen wollte. Weder Nahrung noch Flüssigkeiten. Er war sechs Monate krank und konnte die Schule nicht besuchen.
Unser kleiner Sonnenschein musste dann ins Krankenhaus und wurde dort mit Infusionen versorgt. Nach einer Woche wurde er entlassen – da wog er nur 18 kg, weil er so stark abgenommen hatte. Daraufhin wurde uns empfohlen, eine Reha im kokon Bad Erlach zu machen.
Einige Monate später konnten wir dann endlich mit der Reha starten. Vor kokon konnte er nur Joghurt und Mulivitamin-Saft zu sich nehmen. Doch schon nach zwei Wochen im kokon, hat Samuel begonnen auch etwas anderes zu trinken, wie verschiedene Trinknahrungen, Kakao mit Milch und Himmeltau.
Er verweigert den Löffel zwar noch, weil er lieber aus der Flasche trinkt, aber für uns ist das ein super Fortschritt gewesen. Seitder Reha ist er auch selbstständiger geworden: Er geht brav auf die Toilette und putzt sich die Zähne. Wir sind sehr glücklich mit den Fortschritten.“