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Erfolgsgeschichte: Wenn Neugier der beste Antrieb ist

29. Oktober 2025, von Irene Hanus

Emily lebt mit dem Sturge-Weber-Syndrom. Einer seltenen genetischen Erkrankung, die oft mit schweren epileptischen Anfällen einhergeht. Nach einer komplexen Operation, entwickelte sie eine Hemiparese. Welche Entwicklungsschritte sie in der 4-wöchigen Neuro-Reha bei uns im kokon Rohrbach-Berg machte, erzählen wir hier.

Erfolgsgeschichte Emily ROB Ergotherapie Sturge-Weber-Syndrom Hemiparese Physiotherapie Logopädie

Emily lebt mit dem Sturge-Weber-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung, die oft mit schweren epileptischen Anfällen einhergeht. Auch sie war davon betroffen – bis eine komplexe Operation einen großen Fortschritt brachte. Seit ihrer  Hemisphärektomie, eine OP, bei der die Gehirnhälften operativ voneinander getrennt werden, ist Emily anfallsfrei.

Doch die Operation brachte auch neue Herausforderungen mit sich: Durch die Trennung der Gehirnhälften, hat Emily eine Hemiparese auf der linken Seite entwickelt. Parese kommt aus dem Altgriechischen und bedeutet „Lähmung“. Eine Hemiparese ist also eine halbseitige, leichte Lähmung.

Erfolgsgeschichte Emily ROB Ergotherapie Sturge-Weber-Syndrom Hemiparese Physiotherapie Logopädie
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Als Emily zu uns ins kokon Rohrbach-Berg kam, war sie gerade einmal 18 Monate alt. Ein fröhliches und neugieriges Mädchen mit einem ansteckenden Lächeln. In ihrer 4-wöchigen Neuro-Reha arbeitete sie gemeinsam mit unserem Team intensiv daran, ihre Bewegungen und motorischen Fähigkeiten Schritt für Schritt zu verbessern. Was ihr dabei besonders half, war ihr fröhliches und neugieriges Naturell.

  • In der Physiotherapie trainierte Emily fleißig, sich selbstständig in den Sitz und in den Vierfüßlerstand zu bringen, ihre Rumpf-Muskulatur zu kräftigen und robbend etwas weitere Strecken zurückzulegen.
  • In der Ergotherapie stand die Förderung der Wahrnehmung und die Aktivierung ihrer linken Hand im Mittelpunkt. Sie lernte, diese als Assistenzhand beim Spielen einzusetzen und das Bewegungsausmaß ihrer linken Hand zu verbessern.
  • In der Logopädie ging es vor allem um die Nahrungsaufnahme: Gemeinsam mit ihrer Mama wurde besprochen, welche Trinkgefäße und Hilfsmittel Emily im Alltag am besten unterstützen.

 

Erfolgsgeschichte Emily ROB Ergotherapie Sturge-Weber-Syndrom Hemiparese Physiotherapie Logopädie
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Dank ihres Durchhaltevermögens und dem unermüdlichen Einsatz ihrer Mama, machte Emily in den 4 Wochen Reha große Fortschritte. Nun können sie das Gelernte auch zu Hause üben und so einen wichtigen Baustein für mehr Selbstständigkeit im Alltag legen.

Wir freuen uns sehr über Emilys Entwicklung während ihrer Reha bei uns und wünschen ihr weiterhin alles Gute!

Ihr interessiert euch für eine Reha im kokon Rohrbach-Berg? Hier erfahrt ihr, wie ihr diese beantragen könnt.